[소비자기획] “식약처·코오롱·병원 다 못 믿는다”…단체행동 나선 인보사 피해자들
[소비자기획] “식약처·코오롱·병원 다 못 믿는다”…단체행동 나선 인보사 피해자들
식약처와 코오롱 서로 변명과 핑계…피해환자들, 불만과 불신↑
"코오롱 무책임, 허가 및 관리 감독 허점 드러낸 식약처도 문제"
통증 악화 이어 정신적 고통…역학조사와 철저한 진상규명으로 특별법 제정해야
  • 박은숙 기자
  • 승인 2019.10.07 16:50
  • 댓글 0
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윤소하 국회보건복지위원회 의원은 7일 인도주의실천의사협의회, 법무법인 오킴스, 인보사투여환자들과 함께 국회 정론관에서 기자회견을 열었다.(사진=소비자경제 제공)
윤소하 국회보건복지위원회 의원은 7일 인도주의실천의사협의회, 법무법인 오킴스, 인보사투여환자들과 함께 국회 정론관에서 기자회견을 열었다.(사진=소비자경제 제공)

[소비자경제신문 박은숙 기자]

“인보사 부작용으로 다니던 직장을 그만두고 새 직장을 구할 수 없는 상황으로 경제적 어려움을 겪고 있다.”

“형제 간 모은 돈으로 부모님께 해드린 효도선물이 부모님의 건강을 해치는 생애 가장 큰 불효가 되어 가족 모두 고통속에서 살고 있다.”

골관절 치료제 인보사를 투여한 환자들이 윤소하 국회보건복지위원회 의원과 함께 국회 정론관에서 기자회견을 열었다. 인도주의실천의사협의회, 법무법인 오킴스 등 의료계와 법조계 인사도 참석했다. 이들은 하루 빨리 투약자들의 건강 상태를 점검하라고 목소리를 높였다.

인보사의 연골세포가 신장세포로 밝혀진지 6개월 지났다. 하지만 투여환자 3100명 중 2300명만 등록이 완료되었고 1차 등록환자에 대한 식약처의 역학조사와 검사도 아직 이루어지지 않았다.

인보사 피해환자 902명의 법률대리인 엄태섭 변호사(법무법인 오킴스)는 “식약처와 코오롱이 환자들을 추적관찰하겠다고 발표한 지 벌써 반년이 지났다”며 “코오롱은 식약처에서 환자정보를 주지 않아 장기추적조사 계획을 세울 수 없다고 핑계를 대고 식약처는 현장에서 병원 협조가 이뤄지지 않아 환자들로부터 개인정보제공동의를 구할 수 없다고 변명하기 급급하다”고 비판했다.

이어 엄 변호사는 “코오롱 이웅렬 회장과 관계자들이 주요성분이 바뀐 것을 두고 '이름표만 바뀌었을 뿐 별문제 없다'고 떠드는 가운데, 환자들은 고통과 불안속에서 어느 누구의 도움도 받지 못하고 있다”며 “코오롱은 지금 이순간에도 바뀐 신장세포 하루 빨리 국내에서 인보사를 계속 팔겠다며 수단과 방법을 가리지 않고 있다. 어떻게든 미국에서 임상을 재개하겠다며 온 힘을 쏟고 있다”고 질책했다.

현재 환자들은 코오릉측에 대한 불만도 상당하고 인보사의 허가와 관리 감독 과정에서 드러난 식약처의 무능에 대해서도 불만이 많다. 코오롱의 안일하고 무책임한 대응에 큰 상처를 받고 가해자 코오롱 츠을 통해 피해자 접수 등이 이루어지고 있는것에 대해 불신을 나타내고 있고 식약처의 사후대응도 불신을 키우고 있다.

엄 변호사는 “의사도 코오롱도 식약처도 정부도 환자들에게 도움의 손길은커녕 책임조차 지려하지 않았다. 암이 생길지도 모른다는 두려움에 밤잠도 이루지 못하고 심지어 고통을 못 이겨 수면제 50알을 먹고 자살시도까지 한 분도 있다”며 “또 환자들은 각자 수소문하여 진료방법을 찾아야만 했고 추가적인 치료로 인한 비용 지출은 모두 환자 본인이 부담해야 했다”고 피해자들의 막막한 심정을 전했다.

◇ 과장광고와 무분별한 수익추구로 발생한 인보사 사태

“인보사를 작년에 한번 맞았다. 주사 맞고 3주는 부작용으로 인해 엄청 부어있었다. 그 후 두 달정도는 약간 통증 완화 되는 느낌 받았는데 불과 두 달정도밖에 안 됐다. 지난 해 10월부터는 주사 받은 부위에 또 다시 부었다. 병원을 통해 식약처에 등록했지만 담당 의사는 전화 없었고 원무과장이 통화로 먼저 개별적으로 치료할수 있도록 본인 각자 하기로 했다.” 인보사 피해환자 지모 씨(64세)

인보사를 투약한 환자들은 대부분 50세~60세 여성들이다. 지모 씨는 인보사에 대한 보도내용을 인터넷으로 조사한 후 고가 주사를 고민 끝에 받았는데 통증 완화가 아닌 악화로 고통을 겪고 있다.

이날 발표한 역학조사는 목표대상자 수와 산출근거 설문 86명과 심층인터뷰 10명으로 이루어졌다. 조사결과에 따르면 4분의3의 환자들은 병원의 권유로 받았고 나머지 환자들 중 60% 정도가 광고를 보고 병원을 찾아가 투여받았으며 인보사 주사 비용은 대체로 700만원 정도였다.

엄 변호사는 “코오롱생며와학의 과장광고와 병의원의 수익 추구에서 발생한 인보사 투입은 이번 역학조사에서 여실히 드러났다. 허가약품의 과대광고와 허가사항외 무분별한 사용에 대한 관리감독이 하루 빨리 강화되기 바란다”고 강조했다.

뿐만 아니라 주사를 맞는 과정에서 동의서를 작성하지 않았다는 응답이 15.5%, 설명과정에서 ‘연골 재생 효과’가 있다는 설명을 들은 경우가 66.3%이다. 조사대상중 26.7%의 환자가 부작용에 대한 설명을 듣지 못했거나 거의 부작용이 없다는 설명만을 들었다고 응답했다.

투약 전과 후의 활동 수준을 비교했을 때 투약 후 활동에 지장이 더 크다는 답변이 많았고 규칙적인 활동을 하기 어렵다고 답했다. 통증에 관해서 투약 후 통증을 느끼는 빈도가 증가했으며 통증 정도도 더 증가했다고 응답했다.

부작용 조사에서는 투약 이후 한번이라고 새롭게 경험한 증상으로 붓기, 불안, 열감 등 순으로 나타났고, 현재까지 남아있는 증상으로는 불안, 피로감, 우울감 순이다. 이는 인보사 투약 직후에는 신체적 고통이 더 컸지만 이후에는 정신적 고통이 더 커졌다는 응답이다.

이에 환자들은 인보사를 투약한 의사와 병원의 태도에 큰 불만을 호소했다. 설명의무위반과 허위광고, 실손보험의 악용 등의 문제로 사후 대응 또한 많은 사람들에게 큰 상처를 주고 있었다.

최규진 인도주의 실천의사협의회 사무처장은 “의사들은 피해환자들에게 면박을 주거나 투약한 의사는 퇴사해버리고 병원은 모르쇠로 일관하는 등 무책임한 모습을 보이고 전문병원으로 대표되는 의료의 상업화, 실손보험의 폐해, 전문가윤리의 부재 등 한국 의료의 문제점이 적나라하게 드러나고 있는 상황이다”라며 평가했다.

이 외에 인보사를 투여받은 여성들은 사회경제적 취약성이 가중되어 더 심각한 피해가 발생되고 있다. 실업, 파산, 인혼 등 인보사 투약으로 인한 사회경제적 피해가 심각하다.

최 사무처장은 “전국적으로 관리 병원을 지정하는 등 정부차원의 적극적인 조치를 요구하고 정신적 피해는 물론 중상악화로 인해 경제 활동을 하지 못한 부분에 대해서도 보상이 필요하다”며 “이런 일이 발생하지 않도록 역학조사와 철저한 진상규명이 이루어져야 하고 특별법제정 등을 통해 인보사 사태가 한국 의약품 개발 및 관리에 체계를 개선하는 계기가 되기를 바란다”고 말했다.

윤 의원은 “직접적인 피해자인 인보사 투여환자를 방치하고 코오롱과 식약처는 대체 무엇을 하고 있는지 오늘 국정감사에서 따져 물을 것”이라며, “환자가 신뢰할 수 없는 코오롱과 식약처가 아닌 제3의 기관이나 보건복지부 소관 공고의료기관을 통해 전체 환자에 대한 역학조사를 실시해야 한다”고 정부의 종합적이고 책임있는 후속 조치를 촉구했다.


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