뉴스킨, ‘20년 동행’...EB 환우 가족 모임으로 희귀질환 인식 높인다

[소비자경제] 이동윤 기자 = 작은 접촉에도 상처가 생기는 EB 환우들을 위한 뉴스킨의 따뜻한 동행이 20회를 맞았다

뉴스킨코리아가 ‘수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa) 환우 가족 모임’을 개최하며, 20년간 이어온 희귀질환 환우 지원의 여정을 이어갔다. 수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)은 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀성 유전 질환이다. 뉴스킨 코리아는 지난 2003년부터 회원 자치 봉사 단체인 ‘뉴스킨 포스 포 굿 후원회’와 함께 수포성 표피박리증 환우 치료비 및 연구 지원금을 후원해왔다.

또한 매년 환우와 가족이 모여 교류하는 자리를 마련해 질환에 대한 올바른 이해와 사회적 인식 확산에 기여하고 있다. 올해로 20회를 맞이한 EB 환우 가족 모임은 2023년 강남세브란스 병원 행사, 2024년 EB 토론회 등 다양한 형태로 진행됐으며, 환우와 가족 및 후원회가 경험을 나누고 지지하는 교류의 장으로 자리매김하고 있다.

행사에는 뉴스킨 코리아 임직원 및 포스 포 굿 후원회 회원들을 비롯해 한국수포성표피박리증환우회 관계자 등 70여 명이 참석해 서로에게 응원과 위로의 메시지를 전했다. 이날 뉴스킨은 EB 환우 수술 및 치료비와 환우들의 건강한 학교생활을 돕는 가이드북 제작 지원비 등 총 2500만원을 전달했으며, 강남세브란스병원에는 EB 연구비 2000만원을 지원했다. 이어 같은 병원 피부과 이상은 교수가 EB 관련 최신 연구 동향과 신약 개발 현황을 소개하는 세미나를 진행했다. 또한 환우와 가족들은 특별 마술 공연을 감상하며 웃음과 추억을 나누는 시간을 가졌다.

한국수포성표피박리증환우회 김영주 회장은 “EB 환우들은 평생 관리가 필요한 희귀질환으로 인해 학업, 사회생활 등 여러 어려움에 직면해 있다”며 “매년 가족들과 함께할 수 있는 자리를 마련하고 지속적인 지원을 통해 도움을 주시는 뉴스킨에 환우들을 대표해 감사드린다”고 말했다.

뉴스킨 관계자는 “긴 시간 동안 환우 가족들과 함께해 온 이 모임이 단순한 행사 그 이상의 의미를 갖게 된 것에 깊은 보람을 느낀다”며 “앞으로도 뉴스킨은 건강하고 행복한 삶을 위해 다양한 사회공헌 활동을 이어가겠다”고 밝혔다.

한편, 뉴스킨은 지난 5월 EB 환우들의 학교생활 적응을 돕기 위해 ‘안전하고 즐거운 학교생활 가이드북’을 제작 및 후원했다. 질환에 대한 기본적인 이해를 비롯해, 환우들이 학교생활에서 겪는 실제 불편함과 교사들이 실천할 수 있는 배려 방법 등을 담아 교육부와 시·도 교육청을 통해 전국 학교에 배포하며 환우들의 처우 개선을 위해 힘썼다.

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